母は脊髄小脳変性症という病気でした。この病は歩く時にふらついたり、転びやすかったり、手が震えて食事が上手に摂れなかったりして、日常生活が危険なものとなってきます。私達家族は病気が判明してから、介護をするために交代で母に付き添うようになりました。金銭面では特定疾患ということで厚生労働省の難病指定を受けており、医療費は有難い事に普通より少なく済みます。
さらに、介護が必要な状態まで脊髄小脳変性症 症状が進行すると地域の介護も受けられるようになります。私の母もそうでしたが、この病気はとてもゆっくり進行するというのが特徴で病気を遅らせるための薬やリハビリを続ける事で、ゆっくりゆっくり症状は進んでいきました。ただ、この病気は遺伝性と非遺伝性のものがあり、母は遺伝性のものだと診断されていました。
確かに親類に同じ病の人が居ると聞いていましたから。この先、私にも発症する可能性は十分にありますが、母との闘病生活を胸に、運命に身を任せたいと思います。今後、いい治療薬が出来ることを心から願います。